DRAW YOUR FIGHT 20 sur le lymphome chez l’enfant par @venturius

Dessin de Marion avec son fils Aubin réalisé par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Marion et j’aimerais vous raconter l’histoire de mon petit garçon Aubin qui est décédé à l’âge de 7 mois d’un lymphome lymphoblastique B. 

Ce type de cancer est très rare chez un bébé de 6 mois. Il a été descellé lorsque Aubin a été hospitalisé en oncologie. La recherche à pris du temps pour trouver le type de cancer. Il avait des métastases au niveau des poumons, de la rate et du foie, ainsi qu’une masse au niveau de la moelle épinière. Aubin a rapidement bénéficié d’une chimiothérapie mais elle n’a pas détruit que les mauvaises cellules. Celle ci a provoqué un syndrome de détresse respiratoire aiguë qui l’a envoyé en réanimation. Il a ensuite bénéficié de l’ECMO qui est un système sanguin mettant au repos les organes mais qui, à long terme, provoque des hémorragies internes.

Aubin a été très courageux ! Il était si fort, un champion, notre bébé parfait ! Il a dû se battre et mener le combat d’une vie. Nous avons mené le combat ensemble.

Aujourd’hui j’ai 30 ans, je n’aurais jamais pensé une seconde que l’on pourrait vivre de telles choses à 30 ans. Où est passé mon insouciance, ma naïveté de la vie, j’aimerais tellement retrouver mes petits tracas. Aubin a été le plus beau cadeau de ma vie, c est lui la chair de ma chair. Depuis sa mort je me sens vide, une partie de moi c’est en allé avec lui. Il me manque terriblement. Tous les jours, la dure réalité du réveil me frappe. Le plus dure c est quand j’ouvre les yeux, je ne réalise pas tout de suite. Il me faut quelque secondes pour réaliser que je n’irais plus jamais chercher Aubin dans son lit… 

— @venturius

DRAW YOUR FIGHT 19 sur le deuil périnatal par @mum.of.5love

Illustration réalisée par @365_drawings_in_a_year

J’aimerais vous raconter mon histoire et attirer votre attention sur le deuil périnatal. J’aimerais surtout aujourd’hui apporter mon soutien à toutes ces mamans endeuillés suite à une fausse couche et qui reste dans le silence parce que « c’est pas grave, tu en auras d’autre », « c’était pas vraiment un bébé ». 

Parce que les fausses couches sont encore bien trop taboues et pourtant je peux vous dire par expérience qu’elles peuvent anéantir une femme. Pour l’avoir vécu 3 fois , même si deux de mes fausses couches sont arrivés tardivement, je peux le dire ce fut un vrai tsunami pour moi et ça l’est encore au moment où je vous écris. 

Il n’y a pas de terme pour souffrir d’une fausse couche. Comme je le dis toujours : « ce n’est pas le nombre de semaines que l’on a passé avec notre bébé qui compte mais tous les projets d’avenir qu’on avait fait avec lui qui s’envolent » 

Il y a différentes façons de souffrir de ce deuil périnatal et je trouve que ces femmes doivent, elle aussi, affronter «la perte» et pour certaines ça peut se révéler être un vrai coup de poignard. Alors ne minimisez pas cette épreuve, soutenez et écoute ces femmes …

— @mum.of.5love

DRAW YOUR FIGHT 18 sur le cancer du sein

Illustration réalisé par @365_drawings_in_a_year

J’aimerais partager avec vous l’histoire de ma mère et ma grand-mère qui ont toutes les deux eu un cancer du sein. Malheureusement aucune d’elles n’a survécu au cancer. 

Tout d’abord, ma grand-mère est décédé d’une insuffisance respiratoire à cause de la radiothérapie. En ce qui concerne ma maman, j’avais 1 an quand elle est décédée. Elle a découvert son cancer pendant sa grossesse. Après la découverte de sa tumeur les médecins lui ont proposé d’avorter pour commencer un traitement agressif. Elle a refusé et elle a décidé de poursuivre sa grossesse pour me donner la vie. Au total, elle s’est battu pendant 1 an et demi. 

Je partage avec vous l’histoire de ma famille car j’aimerais, tout d’abord, envoyer à toutes les personne qui doivent affronter un cancer beaucoup d’amour et de force ! Mais j’aimerais aussi dire à tout le monde de se faire dépister et à celles, qui sont dans mon cas et qui ont des antécédents familiaux de cancer, de se renseigner sur les consultations d’oncogénétique. J’ai commencé la démarche c’est un peu flippant mais bon mieux vaut prévenir que guérir 

— Anonyme 

DRAW YOUR FIGHT 17 sur l’amputation par @nelia_keciri

Portrait de Nelia avec sa prothèse réalisé par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Nelia et j’aimerais partager avec vous mon histoire. Le 12 novembre 2016, j’ai eu un important accident de voiture à la suite duquel j’ai été amputée de ma jambe droite. 

J’ai été amputée 9 mois après mon accident. L’amputation n’a pas eu lieu tout de suite car dans l’espoir de sauver ma jambe on m’a posé des fixateurs externes vis à vis de mes nombreuses fractures. Ensuite, on m’a fait une greffe de muscle qui a fonctionné et une greffe d’os qui elle s’est infecté. J’ai donc dû être amputée 9 mois après mon accident pour pouvoir survivre.

Aujourd’hui, je vie avec des douleurs fantômes (douleur comme si le membre amputée était toujours là). Elles ont commencé 10 minutes après mon retour du bloc opératoire. Mais, j’ai constaté que plus je vais mieux psychologiquement plus elle s’estompent. Alors depuis presque deux ans j’en ressens tous les jours mais ce sont plus des sensations. J’ai appris à vivre avec et je n’en souffre presque plus.

Je suis très fière du chemin que j’ai parcouru et je suis très attaché à mes cicatrices, surtout à celle de mon bras, car au delà de mon histoire médicale elles reflètent une grande partie de mon évolution physiques et mental. Bien sûr, lors de mon parcours médical j’ai voulu abandonné, le plus dur ayant été l’impuissance et l’incertitude. Mais j’ai compris qu’avec avec mon handicap RIEN n’est irréalisable. Je n’est aucun regret. Alors je ne le répéterai jamais assez: “le courage est un choix pas une chance”

– @nelia_keciri

DRAW YOUR FIGHT 16 sur le cancer par @titelthepooh

Portrait de @titelthepooh par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Christel alias Titelthepooh sur les réseaux. Et j’aimerais vous parlez de mon histoire est malheureusement très banal. J’ai 41 ans et j’ai eu 2 cancers. : un cancer de la thyroïde et un cancer du sein.

Tout a commencé à l’âge de 33 ans, quand on m’a diagnostiqué un cancer de la thyroïde. J’ai alors subis une opération, un traitement d’iode et le joie de découvrir les effets secondaires du Levothyrox… S’en est suivi beaucoup de fatigue mais rien de plus. A la suite des traitements, j’ai repris ma vie, comme si de rien n’était ou presque car je me suis quand même fait licencié. De là est née une rage de faire évoluer le sujet de la maladie au travail. Mais cette idée n’était encore qu’une graine. J’ai retrouvé un poste, relancé ma carrière et laissé ça derrière. Dans mon esprit, c’était comme si j’avais eu un cancer, maintenant je serais tranquille…. 

Et puis à 39 ans, je sens une boule sous mon aisselle. Je sais déjà….. on me diagnostique un cancer du sein avec des ganglions touchés.. Je venais de quitter mon employeur, de me lancer dans une reconversion professionnelle vers les ressources humaines. Tout s’est alors arrêté. 13 mois, j’en ai pris pour 13 mois. Je suis restée joyeuse, même si c’était très dur et qu’il y avait des grands moments de doutes. Et surtout j’ai rencontré la Kommunauté, des filles, des hommes, des gens qui m’ont tellement soutenue et aidée pendant ce combat. Ma rage s’est transformée en espoir, en envie de m’engager. 

Depuis 6 mois, je suis en rémission et j’ai repris une vie active. Je m’engage au quotidien auprès de Cancer@work pour mobiliser pour concilier maladie et travail. Et je m’engage auprès des malades et anciens malades chaque jour au travers des réseaux sociaux. Suis je différente de celle d’avant ? Non, je ne pense pas mais je me suis révélée,je suis une meilleure version de moi-même. Le cancer a tout changé dans ma vie, c’est sûr. Les effets secondaires et la fatigue ne me permettent pas de reprendre une activité à temps plein mais c’est pas grave. Une de mes forces a toujours été l’agilité, je m’adapte. Vais je transformer tout cela en positif ? C’est sûr ! C’est le chemin que je veux prendre et je suis en bonne voie. J’ai décidé de m’engager pour la lutte contre le cancer du sein !

— Christel alias @Titelthepooh

DRAW YOUR FIGHT 15 sur la LGMD2L par @ralphyaniz

Portrait de @ralphyaniz dessiné par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Ralph et je voudrais vous raconter mon histoire et mon combat contre ma forme de dystrophie musculaire, LGMD2L. LGMD2L est synonyme de dystrophie musculaire de la ceinture 2L, une maladie rare qui touche les personnes tard dans leur vie.

Toute ma vie, j’avais été un grand sportif, en haltérophilie et en vélo. Tout a commencé quand j’avais 47 ans et j’ai 60 ans maintenant. J’ai vu que je faisais beaucoup plus avec ma jambe droite et je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai donc cherché une réponse. C’était en 2006 et il s’est avéré que ma maladie n’avait même pas été découverte à ce moment là. Et en 2010, nous avons appris l’existence de cette maladie et j’ai reçu mon diagnostic officiel.

LGMD2L a une progression lente la plupart du temps. Pour moi, cela a été 13 ans de perte musculaire progressive. Les conséquences ont été que j’ai eu à mener une vie créative. À ce stade, j’ai dû m’adapter pour sortir de la chaise ou pour monter les escaliers. Je dois aussi faire attention quand dans les lieux publics. Cela demande une adaptation et un apprentissage constants. Il n’y a aucun traitement, il n’y a vraiment rien que je puisse faire. Je suis toujours disposé à aider à chercher des solutions. Mais quelque chose m’aide beaucoup dans ma vie quotidienne: j’ai pu démarrer la FONDATION LGMD2L. J’écris aussi sur la façon dont ceux qui souffrent de maladies rares doivent trouver un moyen de faire les choses d’une manière différente.

Donc, si je dois dire quelque chose à tous ceux qui souffrent de maladies rares, je dirais de faire ce qui vous aide le plus. Si vous aimez vous informe, contacter des chercheurs et d’autres personnes. Mais peu importe vos préférences, trouvez votre passion dans la vie, soyez créatif et restez occupé! Il y a tant de choses que vous pouvez faire à bien des égards et l’important est de trouver ce qui vous rend heureux.

– @ralphyaniz

DRAW YOUR FIGHT 14 sur la maladie de Charcot par Florence

Pourquoi ce dessin? J’aime beaucoup les roses jaunes  — Florence
Réalisé par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Florence et j’aimerais vous parler de mon histoire et de mon combat contre la Maladie de Charcot (Sclérose latérale amyotrophique). Les premiers symptômes sont apparus en avril 2018. Je sortais tout juste de chimiothérapie pour une leucémie aiguë, je pensais donc que ces signes étaient transitoires… Je sentais notamment une sensation d’atrophie du filet de la langue, des crampes dans les mains et les jambes.

En juillet cela n’était toujours pas passé, alors très inquiète je suis allée voir mon docteur à deux reprises. J’ai alors subi un IRM cérébral et cervical. On m’a ensuite orienté vers un neurologue en novembre qui m’a fait un EMG (examen permettant  d’analyser l’activité électrique des nerfs et des muscles). Le diagnostic définitif est alors tombé: je suis  atteinte d’une SLA bulbaire. 

Aujourd’hui, c’est dur car la maladie continue à évoluer. J’ai les mains qui sont très faibles. J’ai perdu du poids et je vais bientôt avoir une gastrostomie (sonde permettant d’introduire les aliments directement au niveau de l’estomac). Je ne sais plus accomplir certaines tâches. Par exemple, je ne sais plus parler, moi qui adorait discuter… Je ne sais plus porter ma petite fille de 8 mois, ni lui faire de bisous… Mais heureusement dans toutes ces épreuves mon mari est là car tout seul on va plus vite mais ensemble on va plus loin

-Florence

DRAW YOUR FIGHT 13 sur la myopathie de Duchenne chez la femme par Feriel

Portrait de Feriel réalisé par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Feriel. Je suis une femme atteinte de la myopathie de Duchenne. J’ai été diagnostiqué à l’âge de 5 ans. Cette maladie est rare chez les femmes. Une fille naît avec la myopathie de Duchenne une naissance sur 50 millions. On est donc souvent oubliée et beaucoup pense que cette maladie est uniquement masculine. J’aimerais donc vous raconter mon histoire. 

Ma maladie se caractérise, dans mon cas, par des problèmes musculaire et respiratoire. Au départ, je montais les escaliers avec des difficultés. Puis juste après le diagnostique, j’ai eu mon premier fauteuil. Je ne marchais plus sur de longue distance. Finalement à l’âge de 16 ans, j’ai perdu totalement la marche. Et aujourd’hui, je dors avec une machine respiratoire la nuit. Malgré toutes ces difficultés que je rencontre, je garde espoir. Je profite de chaque instant passé avec ma famille et mes amies.

Je témoigne aujourd’hui car j’aimerais vous dire en tant que femme avec cette myopathie que les filles avec la myopathie de Duchenne nous existons. Nous sommes là, nous aussi nous voulons vivre et avoir le droit de rêver à une guérison et un avenir meilleur. Alors dans mon cœur, je continue à espérer qu’un jour on trouve un traitement pour tous ceux et celles atteints de la myopathie de Duchenne.

— Feriel Chebba

DRAW YOUR FIGHT 5 sur le cancer du sein

J’aimerais vous parler de l’histoire de ma mère qui a eu le cancer du sein. Elle a découvert son cancer il y a tout juste un an et demi…

Tout a commencé en décembre dernier quand ma mère et moi  nous sommes allées en ville parce qu’elle avait une mammographie de contrôle. On pensait que ça prendrait 20 minutes mais on est restées plus d’une heure. Au début, je n’ai pas compris qu’il y avait un problème même quand on lui a refait faire une mammographie. C’est quand j’ai vu la tête de ma mère que j’ai compris…

Ensuite elle a fait une biopsie et  on a attendu les résultats pendant quelques jours. C’était le 18 décembre je m’en souviens parce que je sortais de mon concours de paces. Après les résultats positif, elle s’est fait opérer dès janvier. Elle a eu de la chance que le cancer est été dépisté à ce moment là parce que le cancer était encore tout petit. Elle a donc encore 2 seins juste pas très égaux. Après ça la chimiothérapie a commencée. Ça a duré jusqu’en juin. Puis elle fait de la radiothérapie tout cet été. Maintenant elle a encore des injections d’herceptine jusqu’en avril…

Son combat n’est pas fini mais par l’intermédiaire de l’histoire de ma mère j’aimerais dire à tout le monde qu’un cancer ça peut arriver à n’importe qui, n’importe quand, donc informez vous, informez vos proches et votre entourage, faites les tests de dépistage même si ça n’est pas obligatoire.

Pourquoi ce thème de dessin? Ma mère a décidé de ne plus porter de turban car elle s’assume sans ses cheveux 

—Anonyme 

DRAW YOUR FIGHT 4 sur le cancer du sein par @mumuverger

Portrait de Muriel alias @mumuverger réalisé par @365_drawings_in_a_year

Alors je me lance, je suis muriel alias mumu. Je suis en rémission d’un cancer du sein. Depuis que mes seins ont pointé dans mes soutifs, je les surveille de près. Et un jour, le 28/10/15, je sens une boule sur mon pectoraux droit… 

Après cette découverte et un rendez vous mon gynéco tout s’est enchaîné: ponction, analyses, écho, mammo, Tep scan… Et la on a trouvé une tumeur que j’ai surnommé Paulo. Heureusement, la boule avait l’air localisée, petite et dure. J’ai donc subi une tumorectomie le 12/12/15. Après celle ci, je suis sorti avec un sein un peu moins dense, une cicatrice 10cm et Paulo parti en analyse pour savoir à quelle sauce j’allais être servie pour l’année 2016.

Le verdict est tombé le 04/01, je dois subir 6 chimiothérapie, un curage axillaire complet et 33 rayons de radiothérapie pour tout cramer. Car oui Paulo était costaud : grade 3 sur 4 et triple négatif avec un test génétique positif pour une anomalie BRCA1. Avant de commencer les traitements, j’ai fait une préservation d’ovocyte, du coup 3mini Mumu au congélo… Ensuite, les traitements se sont enchaîné avec plus ou moins d’effets, de moments difficiles. Mais je restais toujours dans le game, je n’allais certainement pas donner l’occasion à Paulo de gagner! 

Dans mon combat, pour m’aider et aider les autres, j’ai décidé de partager mon histoire sur les réseaux sociaux. J’ai fait de très belles rencontres virtuelles puis réelles. Et puis, en 2016 j’ai décidé de faire des sachets bonheur afin d’offrir aux malades un petit réconfort. Je fais ce que j’aurai aimé recevoir pour les aider à reprendre confiance et leur donner de l’espoir.

Donc voilà mon histoire. Et si tu devais retenir une seul chose de mon combat: L’autopalpation m’a sauver!! Alors rappelle toi: apprend à te surveiller, on se connait on sait, consulte ton gynéco régulièrement… Car on en ressort jamais indemne d’un cancer!

— @mumuverger