DRAW YOUR FIGHT 15 sur la LGMD2L par @ralphyaniz

Portrait de @ralphyaniz dessiné par @365_drawings_in_a_year

Je m’appelle Ralph et je voudrais vous raconter mon histoire et mon combat contre ma forme de dystrophie musculaire, LGMD2L. LGMD2L est synonyme de dystrophie musculaire de la ceinture 2L, une maladie rare qui touche les personnes tard dans leur vie.

Toute ma vie, j’avais été un grand sportif, en haltérophilie et en vélo. Tout a commencé quand j’avais 47 ans et j’ai 60 ans maintenant. J’ai vu que je faisais beaucoup plus avec ma jambe droite et je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai donc cherché une réponse. C’était en 2006 et il s’est avéré que ma maladie n’avait même pas été découverte à ce moment là. Et en 2010, nous avons appris l’existence de cette maladie et j’ai reçu mon diagnostic officiel.

LGMD2L a une progression lente la plupart du temps. Pour moi, cela a été 13 ans de perte musculaire progressive. Les conséquences ont été que j’ai eu à mener une vie créative. À ce stade, j’ai dû m’adapter pour sortir de la chaise ou pour monter les escaliers. Je dois aussi faire attention quand dans les lieux publics. Cela demande une adaptation et un apprentissage constants. Il n’y a aucun traitement, il n’y a vraiment rien que je puisse faire. Je suis toujours disposé à aider à chercher des solutions. Mais quelque chose m’aide beaucoup dans ma vie quotidienne: j’ai pu démarrer la FONDATION LGMD2L. J’écris aussi sur la façon dont ceux qui souffrent de maladies rares doivent trouver un moyen de faire les choses d’une manière différente.

Donc, si je dois dire quelque chose à tous ceux qui souffrent de maladies rares, je dirais de faire ce qui vous aide le plus. Si vous aimez vous informe, contacter des chercheurs et d’autres personnes. Mais peu importe vos préférences, trouvez votre passion dans la vie, soyez créatif et restez occupé! Il y a tant de choses que vous pouvez faire à bien des égards et l’important est de trouver ce qui vous rend heureux.

– @ralphyaniz

Publié par 365_drawings_in_a_year

Je suis étudiante en médecine mais j’aime aussi beaucoup dessiner... Voilà pourquoi j’ai décidé de lancer le projet DRAW YOUR FIGHT ! Si vous voulez vous aussi participer à ce projet n’hésitez pas à m’écrire par mail à l’adresse drw365.pro@gmail.com

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :